Como é a rotina de quem tem uma doença rara e incurável? Foi pensando nessa questão que a aluna Mariana Zapella desenvolveu seu Trabalho de Conclusão de Curso, orientado pelo professor Heitor Ferraz e apresentado nesta quarta-feira, dia 8 de dezembro.

A aluna elaborou o livro-reportagem “Predestinados”, que relata histórias de portadores da doença de Huntington, distúrbio neurológico hereditário e sem cura. Os sintomas da enfermidade são movimentos corporais involuntários dos braços, das pernas e do rosto, comprometendo seriamente as funções motoras.

A banca avaliadora foi composta pelo professor Welington Andrade, pela repórter especial de saúde da Folha de S.Paulo, Claudia Collucci, além do professor Celso Unzelte.

De acordo com Mariana, o incentivo para o estudo partiu de uma matéria publicada na Folha de S.Paulo em 2009, a qual abordava o tema sob o ponto de vista científico. A proposta do livro, no entanto, é apresentar ao leitor uma perspectiva mais humana da doença. Para tanto, a narrativa reúne depoimentos de portadores da enfermidade, mostrando o que muda na rotina das famílias.

Durante a explanação, Mariana contou que a Associação Brasil Huntington auxiliou no projeto, indicando fontes para a composição do livro. Por meio delas, a obra explora o universo de três núcleos familiares que orbitam ao redor de cada entrevistado. A aluna esclareceu ainda que optou por deixar a emoção dos relatos a cargo dos próprios personagens, evitando excesso de descrições subjetivas.

A convidada Claudia Collucci elogiou a obra, afirmando que a aluna soube explorar o material que obteve sem apelar para o melodrama. Na opinião da jornalista, no entanto, Mariana poderia ter incluído informações que orientassem os leitores, respondendo a perguntas como “Onde encontrar ajuda para a doença?” ou “É possível recorrer à Justiça para conseguir tratamento?”.

O professor Celso Unzelte destacou a relevância e a seriedade do trabalho, parabenizando a aluna pela boa redação e pela vasta bibliografia de apoio. Para ele, faltou detalhar melhor as características de locais e pessoas citados, recursos narrativos que poderiam enriquecer o trabalho.

Por fim, o professor Welington Andrade elegeu a concisão da narrativa a maior qualidade do trabalho, que se prende essencialmente aos relatos familiares. De acordo com ele, a objetividade permite ao leitor refletir a partir de informações implícitas na fala dos entrevistados, sem que o narrador precise apontá-las.

Após considerações finais e deliberação dos avaliadores da banca, o trabalho foi aprovado.